Miercuri – 26 octombrie

Au trecut doua saptamani de cand Selena a plecat la Domnul si e foarte greu, doar atat pot spune, nu am cuvinte.

Dupa acel 2 august in care lucrurile mergeau foarte bine la urmatoarele analize din 7 august am inceput sa ma ingrijorez caci LDH-ul Selenei crescuse si asa a fost si in timpul leucemiei. Restul analizelor aratau ok. Atunci doctorii au hotarat ca marti 9 august sa-i recolteze maduva si raspunsul a fost greu de indurat. Leucemia reaparuse, cu un procent de 80 % celule canceroase intr-o maduva care era in procent de peste 90% din nou a ei, totul pe un fond de RVHD extern cu mancarime pe piele infant seizures pe care nici medicii nu si-o explicau. Din punct de vedere medical era clar raspunsul – leucemia nu va mai raspunde nici unui tratament recaderea aparand mult prea repede la nici 2 luni de la transplantul de celule stem. Despre echipa de medici si asistenti din Israel va pot spune ca sunt oameni deosebiti care ne-au spus de la inceput ca vor face tot ce stiu pentru Selena, dar ca Dumnezeu stie care este planul, tot timpul cand vorbeam se uitau in sus spre cer. Au plans cu noi, ne-au asigurat tot tratamentul pentru ca Selena sa nu sufere din cauza durerilor, dar Bunul Dumnezeu s-a indurat de ea si de cand am ajuns acasa doar in ultimile ei zile a fost nevoie sa-i punem plasturi cu morfina si rareori a luat cate un siropel pentru dureri. Pe 14 august ne-am intors acasa Selena foarte bucuroasa (pe aeroport ne-a spus ca e ca un vis pentru ea) si fericita.

I-am serbat cei 5 anisori si i-am implinit dorinta de a-i aduce cadou un rucsac cu tot ce-i va trebui cand va merge la gradi, asta ne-a cerut. Tratamentul medical urmat a fost paliativ,  am incercat sa tinem in frau globulele albe, i-am pus pe cateter sange si globule rosii de cate ori a fost nevoie si ne-am rugat sa se faca Voia Domnului si ce e mai bine pentru Selena, chiar daca pentru noi stiam ce inseamna. I-am promis ca nu vom mai sta niciodata in spital si cu ajutorul dr. Anca Colita si echipei sectiei de transplant medular de la Fundeni care au inteles, am reusit.

Selena atat de plina de iubire, e atat greu si mi-e dor sa-mi spuna “te iubesc, dragostea mea”, sa ma stranga in brate, mi-e dor…..

Selena atat de puternica, cu ochisorii plini de dragoste, o lectie pentru noi,  o fetita aleasa de Domnul Dumnezeul Nostru pentru un canon atat de greu, doi ani si jumatate de suferinta pe care a indurat-o cu curaj si zambind de fiecare data stiind ca va veni clipa cand va trece totul, nu insa cum credeam noi ca va trece. Selena indraznesc sa spun ca s-a pregatit duhovniceste pentru aceasta plecare si ca de acolo de sus ne va calauzi, sa ne traim viata cat mai aproape de Dumnezeu. Ne-a lasat o multime de mesaje pline de intelepciune pe care incet incet le vom intelege .

Selena s-a nascut intr-o zi cand luna era pe cer si a plecat intr-o zi cand printr-o negura de nori atunci cand sufletelul ei ne-a parasit a stralucit un soare puternic, patrunzand pe fereastra dandu-i stralucire ireala, facandu-ne sa ne intrebam “cine a fost Selena?” atat de frumoasa si de blanda, de calda si plina de mila pentru suferinta noastra.

Multumim tuturor celor care au trimis dosarul clinicilor din strainatate in speranta ca de undeva vom primi un raspuns favorabil.

Multumim unei echipe de oameni minunati, deosebiti – unei multimi de prieteni si cunostinte,  care au reusit sa faca cunoscut cazul Selenei la care mii de oameni au raspuns apelului de ajutor.

Multumim tuturor celor care s-au rugat si care au donat caci fiecare banut pus acolo a fost insotit de o rugaciune, speranta si multa dragoste.

Asta nu trebuie sa uitam nici unul dintre noi dragostea de oameni, sa-i iertam pe toti ce-i ce ne-au gresit si sa ne incredem in Dumnezeu chiar si atunci cand nu-L intelegem.

Dumnezeu sa o odihneasca pe Selena si pe voi toti sa va binecuvanteze!

Activitatea de ajutorare a copiilor afectati de leucemie, cancere si alte boli grave inceputa la sfarsitul anului 2009 dupa diagnosticarea Selenei o vom  continua si va rog sa vizitati site-ul nostru www.aripispreviata.ro si sa ne sprijiniti actiunile, impreuna, daruind din putinul nostru putem salva o viata!

Posted in Mic jurnal, Site | 22 Comments

Marti – 2 august

Din 14 iulie de cand am aflat ca s-a activat citomegalovirusul ne tot da emotii si batai de cap. Dupa prima saptamana de tratament scazuse de la 850 la 60, apoi urmatoarea saptamana a urcat foarte mult insa s-a dovedit a fi o eroare. Ieri am aflat ca este 200 si continuam tratamentul cu perfuzii la spital si acasa de doua ori pe zi. Cand vine ora de baita si perfuzie Selena sta in fundulet cu ochii inchisi si imi spune ca a venit Mos Ene si ca nu mai poate sa stea, ca i s-a facut somn. Diminetile cand trebuie sa plecam la spital o trezim si incepe “mai lasa-ma sa ma dezmeticesc doua minute”. Alteori incepe sa planga ca nu mai vrea, ca de ce dureaza atat si de ce e bolnava, noi ii explicam ca o sa fie bine. Doamne ajuta sa treaca cat mai repede, pana am aflat rezultatele nu puteam dormi, nu puteam face nimic, foarte greu.
Selena este fericita ca nu a fost nevoie sa ne internam si ne rugam sa nu fie nici in continuare. Analizele le face de trei ori pe saptamana si in functie de ele tratamentele. Acasa ne jucam cu papusile, citim sau ne uitam la povesti si toata dupa amiaza o doarme. Au inceput sa apara primele fire de par si e bucuroasa. Durerile de burtica sau mai ameliorat un pic, cele de oase ne-a spus doctorita ca sunt normale ca se formeaza maduva si capul nu-i mai ameteste atat de des.
I-am cumparat bicicleta si este atat de fericita, in fiecare seara iesim sa faca cateva ture. O ajutam noi ca nu poate urca sau pedala foarte mult. Aceasta fericire a ei v-o datoram si va multumim. Doctorita ne-a recomandat sa faca miscare si ne-a ajutat sa ne decidem in privinta bicicletei, spunand ca e benefica pentru ea. Ma intreaba mereu daca sunt sigura ca o sa ne lase la aeroport sa o luam acasa la noi. Ne bucuram de fiecare clipa, cu nadejde in Doamne, Doamne.
Va multumim tuturor pentru sprijin si gandurile bune!
Doamne ajuta!

Posted in Mic jurnal | 7 Comments

Luni – 25 iulie

In cadrul campaniei “Vreau sa ajut” organizata de Fundatia Mereu Aproape impreuna cu Antena 1 si Antena 3 a fost prezentata in luna martie povestea Selenei. In 21.07. in contul Selenei fundatia a virat suma de 168 456 lei. Multumim tuturor celor care au donat si echipei Mereu Aproape. Multumim Bunului Dumnezeu ca strange laolalta oameni buni care fac minuni.
Doamne ajuta!

Posted in Mic jurnal | Leave a comment

Vineri – 15 iulie

De patru zile am inceput tratamentul in ambulator, mergem la spital facem analizele si tratamentul care i-l prescrie doctorul in functie de analize, apoi ne intoarcem acasa. Ieri la analize am aflat ca s-a activat datorita sistemului imunitar scazut un virus – citomegalovirus. Ne rugam sa trecem cu bine si peste asta. Am inceput tratamentul si duminica ii vor recolta din nou analiza de sange sa vedem daca reactioneaza la acest tratament.
Selena este foarte obosita, nu reuseste inca sa manance decat cate putin dimineata si seara, a slabit doua kg. Datorita toxicitatii tratamentului trebuie sa bea si multa apa, ne rugam de ea. Inca “ii ameteste capul” si se aseaza cu capul pe genunchii mei sau pe picioare “ca asa stau bine si imi trece”. Burtica o doare tare, zilnic un soi de crize care au inceput inca de cand facea chimioterapie si ii dau siropel s-o ajute. Datorita numarului de trombocite scazut s-a cam invinetit pe picioare si putin pe maini.
Am iesit cate putin dupa ora 18.00 in parc dar oboseste si vrea in brate, dar aerul curat si o mica plimbare ii fac tare bine.
Zilele trecute ne spunea ca-si doreste foarte mult sa poate sa mearga cu bicicleta ca acasa. E si haioasa uneori cand povesteste cate ceva si incepe “la mine acasa in Romania, faceam cutare lucru sau cutare”, nu e zi sa nu ne spuna sau sa-si aminteasca de acasa. Ieri a fost ziua lui veri insa am evitat sa pomenim despre, deoarece inainte cu o saptamana am zis ceva si a inceput sa planga spunand “trebuia sa fiu langa ea cand facea 1 an si sa o invat sa mearga in picioare.”
Intre timp am gasit un alt apartament, am stat primele trei luni in alta parte si de curand ne-am mutat. Chiriile sunt foarte mari si conditii necesare pentru nevoile Selenei greu de gasit. Important este ca am ramas in aceeasi zona, aproape de clinica, mergem in acelasi parc. Am realizat la o scurta perioada de la sosire ca si aceste conditii sunt foarte importante, medicii ne-au explicat ca sistemul imunitar fiind foarte slabit trebuie sa avem grija din toate punctele de vedere. Noul apartament l-am inchiriat pentru inca sase luni caci perioada pe care o vom petrece aici va fi mai mare decat am prevazut.
Este fericita ca stam si in apartament, caci mult plangea ca s-a saturat de cat sta in spital unde am stat fara trei zile a luna si jumatate. In curele de chimioterapie din lunile aprilie si am mai stat cate trei spatamani, timp in care am mai primit si cateva invoiri cand analizele erau mai ridicate si pentru ea a fost putin mai bine.
Important este ca celulele stem lucreaza bine, sa o ajute Bunul Dumnezeu sa fie sanatoasa si puternica.
Multumim tuturor pentru sprijin, pentru ca ne sunteti alaturi si va rugati pentru Selena Daria!
Doamne ajuta!

Posted in Mic jurnal | 7 Comments

Marti – 5 iulie

In timpul ultimei cure de chimioterapie Selenei i-a cazut tot parul si a fost cateva zile plansa si trista din cauza asta, planuindu-si cum se va coafa cand ii va creste si cat de lung il va lasa sa creasca. Apoi s-a mutat la parul bunicii  si i-a spus in repetate randuri ca ei nu-i place ca il are alb, sa nu mai imbatranesca. A avut dureri si stari de rau si a trebuit sa primeasca multe calmante, atat siropele cat si intravenos. Dupa aceasta cura de chimioterapie cu ajutorul Bunului Dumnezeu am facut transplantul de celule stem. Doctorii si tot personalul s-au purtat minunat cu ea. Toti ne-au spus ca se roaga pentru sanatatea ei. Sora Maria i-a adus baloane, papusi si alte jucarii care au incantat-o mult. Toti si-au scris urarile si mesajele pe o coala de hartie pe care am lipit-o in camera Selenei. Sunt gesturi atat de simple dar care conteaza atat de mult.

Asteptam ca organsimul Selenei sa inceapta sa-si revina incet, incet si cu multa rabdare – spun doctorii si constientizam si noi, sistemul imunitar fiind acum foarte slabit. Peste cateva saptamani vom avea primele raspunsuri si rezultate in ceea ce priveste transplantul. A primit tot timpul antibiotice si multe siropuri antivirale, impotriva fungilor, durerilor de oase si articulatii si de burtica. De trei zile a inceput sa manance putin insa regurciteaza de cele  mai multe ori, stomacelul reactioneaza, daca nu a putut manca o perioada. O doare gatul de la mucozita si a fost tare bucuroasa ca d-na doactor i-a dat voie sa se dreaga cu putina inghetata.

In fiecare zi face vaccinul pentru cresterea leucocitelor si primeste cate 5 unitati de supica (trombocite). A avut nevoie si de cateva transfuzii de sange, insa este normal.

Doctorii spun ca toate aceste reactii sunt normale, ca Selena reactioneaza bine, se bucura cand o vad ca este activa, facem ture de holuri si dimineata si seara si vizitam pestisorii pe care ii hranim.

Cel mai mult isi doreste sa ne intoarcem acasa. Vineri am impartasit-o si cand a intrebat-o parintele daca ii e dor de casa, cu glasul innecat si cu lacrimi in ochi a spus ca da. Si noaptea in somn imi spune ca vrea acasa.

Suntem tot timpul langa ea si ne jucam, coloram, desenam – cand incepe sa-i fie rau imi spune “pauza, un pic pe picioare, ca mi-a ametit capul”, dar este o curajoasa si o puternica.

Va multumim tuturor pentru sprijin si mesajele pline de speranta care ne dau curaj in momentele grele.

Doamne ajuta-ne!

Posted in Mic jurnal | 9 Comments

Luni – 6 iunie

De vineri Selena a inceput o noua cura de chimioterapie, una mai grea spun medicii si mai lunga ca durata decat ultimele. Ieri a avut si punctie lombara pentru a i se administra citostatice si a se da spre analiza lichidul cefalorahidian,  urmand peste patru zile sa repetam procedura. Noi i-am spus ca procedura consta in lipirea unui plasture cu tratament pe spate ca sa-l facem bine si pe el dar tot plange caci se sperie cand o ia ameteala de la substantele cu care o anesteziaza, tipa tot tipul “tine-mi capul, tine-ma, tine-ma” si apoi adoarme. Ieri fiindca era adormita i-au facut si toaletarea cateterului si a fost multumita de asta mi-a spus ca a fost o idee minunata, ca ea nu avea chef. Este foarte obosita, are dureri mari de oase si primeste pe langa tratamentul chimio si calmante si preventiv antibiotic pentru plamani. E foarte nervoasa si plange, vrea sa mergem acasa. Ne jucam cu hartie creponata –  decoram camera, cu papusile si printul lor, nu stiu ce jocuri sa mai inventez. Zilnic se uita la povesti si a invatat mult din ele pe de rost.

Astazi ne-a vizitat si un clovn dar nu prea a avut chef, chiar s-a suparat cand a intrebat-o daca ii face lui cadou printul si o printesa, este foarte sensibila.

Perioada de transplant se apropie si ne rugam sa fie bine! Trebuie sa fie bine, totul cu Voia Domnului, cu multa rabdare si incredere!

Cea mai mare bucurie a fost reintoarcerea bunicii la noi, cu cadouri si jucarii de la prietenii nostri dragi si cu poze cu verisoara ei de care ii este atat de dor si pe care spera s-o poata invata chiar ea sa mearga.

Va multumim tuturor!

Doamne ajuta!

Posted in Mic jurnal | 2 Comments

Miercuri – 1 iunie

La multi ani tuturor copiilor!
Cum privim in ochii curati ai copiilor nostri si ne dorim pentru ei tot binele din lume si ce greu este cand ei lupta cu cancerul si copilaria lor insemna cure de chimioterapie si durere iar spitalul este a doua lor casa.
Astazi ne-am internat din nou si ne pregatim de un nou bloc de chimioterapie, unul mai greu spun medicii! De fiecare data cand ne internam ochisorii ei se umplu de tristete si apoi se schimba intr-o privire plina de acceptare ca o supunere in fata destinului. Atunci cand nu mai poate plange, ma roaga sa o alint isi doreste sa fie iar bebelus iar eu ma gandesc de multe ori ca ea stie bine ca atunci cand era mica nu trecea prin asta si de aceea are aceasta mare dorinta!
Dupa ce a plans, a inceput sa-si faca bagajele ca un om mare, incercand sa nu uite nimic! Ti se rupe sufletul, cu greu ne putem stapani! Ea stie ca vrea sa se faca bine si ca ii e dor de casuta noastra, ce vrea sa-i bata vantul prin par si sa se joace cu verisoara ei, ea nu vrea sa stam aici atatea luni. Eu ii spun sa ne rugam la Bunul Dumnezeu sa ne ajute si ca ne vom intoarce acasa la noi cand va veni timpul!
Are ata de mult curaj, Dumnezeu s-o aiba in paza!
Va multumim pentru tot ajutorul!
Doamne ajuta!

Posted in Mic jurnal | 4 Comments

Duminica – 29 mai

Ne-am intors de la clinica epuizati, Selena a primit din nou citostatice pe coloana si  s-au facut testele la sange . Avem o scurta perioada de recuperare dupa atata chimioterapie. Trupusorul ei micut trebuie sa-si revina. Asculta atenta tot ce ii spunem si se straduieste sa manace tot ce-i dam, inventam tot felul de jocuri eu sunt Tina, a e Bibi si tati e Alex din desenele animate si uite asa ea ne spunem ce sa facem si noi ii dam mancarica. Astazi de exemplu s-a straduit sa mance doua mere si peste si spunea mereu “mm ce bune sunt,o sa mananc in fiecare zi” si noi speram sa fie asa.

Uneori are niste stari pe care mititica nu stie sa le descrie si lipsita de vlaga spune ca ne iubeste mult si vrea sa se faca bine mai repede.

In cursul saptamanii trecute cand nu a fost foarte cald am fost si un pic turisti in sensul ca impreuna cu o familie deosebita am vizitat zidul plangerii si vineri am vizitat Sfantul Mormant ,Golgota si Piatra Ungerii.

Nu sunt cuvinte, Selena a spus in fata Sfantului Mormant inainte de a intra “eu o sa ma intorc aici de multe ori, o sa mai vin”. Foarte mult nu am putut sta pentru ea e foarte greu acoperita din cap pana in picioare cu mascuta pe fata, dar din suflet ma bucur ca am putut sa o duc, Bunul Dumnezeu ne-a ajutat .

Plange mult cand facem toaleta cateterului e foarte speriata de asta, are grija de el si spune ca-si doreste sa nu mai aiba niciodata cateter sau branula! Este atenta la tot  ce vorbim si de multe ori ne pune intrebari care ne blocheaza, intreaba daca vom putea sta aici, daca avem bani, ocazional cand o iau la magazin ma intreba ca un om mare “e scump mami?”

Nu va vom putea multumi niciodata indeajuns pentru sprijin!

Doamne ajuta!

 

Posted in Mic jurnal | Leave a comment

Marti – 24 mai

De cateva zile ne-am externat din spital, insa Selena trebuie sa mai primeasca citostatice in continuare pana la transplant, urmand alte cure. Duminica am fost din nou la analize si doctorul a spus ca sunt in regula pentru aceasta perioada. Tratamentul este foarte greu, cu ajutorul lui Dumnezeu il vom duce pana la capat. Doctorii sunt multumiti de evolutia Selenei si spun ca este o fetita puternica. Este fericita ca putem iesi in fiecare seara la plimbare dupa ce apune soarele.
Dimineata se trezeste tarziu si dupa ce mananca se joaca apoi doarme la pranz, de fapt toata dupa amiza pana seara spre ora 18.00. Cred ca este foarte obosita dupa acesta perioada si somnul este un mod de refacere.
Are acum o papusica din carpa careia o d-na de la spital i-a montat cateter ca al ei si ea o trateaza zilnic. Betadina este sangele pentru transfuzii iar apa este serul fiziologic pentru spalarea cateterului. Apoi ii pune compresa si plasture si o lasa sa se usuce pentru a-i putea face un nou tratament.
Desi este de multe ori extenuata dupa atatea cure de chimioterapie gaseste resurse pentru a ne zambi, pentru a se juca si pentru a dansa. Aseara in parc a vrut sa facem un dans nou “dansul sirenelor” si o priveam cu ochii inlacrimati, fara sa pot spune nimic. Atatia ani de tratamente si drumul lung care ne astepata, o viata, de fapt o lupta continua pe care trebuie sa o castigi cate putin, cate putin cu Voia Celui de Sus.
Nu va vom putea multumi niciodata indeajuns pentru tot ajutorul dat! Doamne ajuta!

Posted in Mic jurnal | Leave a comment

Vineri – 20 mai

Astazi, dupa multe zile de chimioterapie, Selena s-a simtit un pic mai bine si s-a ridicat din pat deoarece avea chef sa danseze. Ne-am bucurat foarte mult alaturi de ea, ca mai avem si astfel de momente frumoase.

Ne rugam Bunului Dumnezeu sa primeasca Selena tot ajutorul de care are nevoie si sa fie bine!

Va multumim tuturor pentru sprijin si mesaje! Doamne ajuta!

Posted in Mic jurnal | Leave a comment